Answering the needs and expectations of end of life patients and their close relatives – A survey of 64 palliative care professionals and volunteers
Répondre aux besoins et attentes des malades en fin de vie et de leurs proches – Enquête auprès de 64 professionnels des soins palliatifs et bénévoles
Résumé
This study sought to analyse how palliative care workers account for the needs and expectations of patients and their close families. Qualitative surveys were conducted in ten health-care teams (five palliative care units and five palliative care support teams). Between June 2005 and May 2006, 64 members of health-care teams and volunteer workers participated in semi-directive interviews. All interviews were recorded and fully transcribed, generating 1900 pages of text. Data were analysed with the Alceste text analysis software. The terms post frequently used to describe palliative activities evolved around two themes: dialogue and availability. These themes were related to a particular conception of the notion of “time”, one of the three words most often used. In addition, seven discourse profiles on palliative practices were identified. This enabled us to account for the way in which each of the persons interviewed “functioned” and to identify the commonalities in the different points. We discussed the material obtained, the method for analysing the data and the results. In a context in which the palliative culture is being integrated into classical hospital services, these elements recall the importance of the human relationships dimensions in palliative practices and highlight the competences that all hospital health-care workers confronted with the end of life have to adopt.
Ce travail visait à analyser la façon dont les personnes exerçant en soins palliatifs prennent en compte les besoins et attentes des malades et de leurs proches. Il a été réalisé par une enquête qualitative dans dix équipes de soins palliatifs (cinq unités fixes et cinq équipes mobiles). Soixante-quatre soignants et bénévoles ont été interrogés par entretiens semi-directifs de juin 2005 à mai 2006. L’ensemble des entretiens a été enregistré et intégralement retranscrit, ce qui représente près de 1900 pages de texte. Les données ont été traitées via un logiciel d’analyse textuelle (Alceste). Les termes les plus souvent utilisés pour décrire l’activité palliative tournent autour de deux thèmes : le dialogue et la disponibilité, ces thèmes étant liés à une conception particulière de la notion de « temps », un des trois mots les plus fréquents. Par ailleurs, sept profils de discours sur les pratiques palliatives ont été identifiés, ce qui nous a permis de rendre compte de la façon dont chacune des personnes interviewées « fonctionne » et de mettre en exergue les différents points sur lesquels elles se rejoignent. La discussion porte sur le matériau recueilli, sur la méthode d’analyse et sur les résultats obtenus. Dans un contexte de diffusion de la culture palliative au sein des services classiques, ces éléments viennent rappeler le poids de la dimension relationnelle dans les pratiques palliatives et font ressortir les compétences que tout soignant hospitalier confronté à la fin de vie doit pouvoir mettre en œuvre.