Providing information in palliative care. Points of view of patients hospitalized in palliative care units and of their relatives
Informer en soins palliatifs. Regards de malades hospitalisés en unité de soins palliatifs et de leurs proches
Résumé
Providing information to patients and their families has become a right and a duty. It is indeed a founding principle of palliative care. The aim of this study was to go beyond professional and regulatory discourse about information to be delivered to persons at the end of life and to obtain the less well-known point of view of patients and their relatives. Twenty-five patients and 25 family-members were interviewed in five palliative care units (PCUs) from September 2005 to May 2006. Analysis of the interviews identified four main results and elements for discussion: factors leading to satisfaction and dissatisfaction for the persons interviewed with regard to the information received; the strong overlapping in this care context of knowing “how to inform”, knowing “how to communicate” and interpersonal skills; the strong perception of the persons interviewed concerning efforts in communication displayed by the team; the extreme diversity of needs and expectations of each person, which involves more adjustment of information to be delivered. In a political context of the broadening of palliative culture to all the services involved in caring for persons at the end of life, these reflections appear significant. What's more, it is an important undertaking when we see the positive impact, which techniques used by the team had on numerous patients and families interviewed within the framework of this survey.
L’information des patients et de leurs proches est devenue un droit et un devoir. Elle constitue même un principe fondateur en soins palliatifs. L’objectif de ce travail était de dépasser les discours professionnels et réglementaires sur l’information à délivrer aux personnes en fin de vie, pour s’intéresser au point de vue moins connu des patients et de leurs proches. Au total, 25 malades hospitalisés dans cinq unités de soins palliatifs (USP) et 25 familles ont été interrogés par entretiens semi directifs de septembre 2005 à mai 2006. L’analyse des discours a mis en évidence quatre principaux résultats et éléments de discussion : les facteurs de satisfaction et d’insatisfaction des personnes enquêtées par rapport à l’information reçue ; la superposition forte dans ce contexte de soins entre savoir-informer, savoir-communiquer et savoir-être ; la forte perception des personnes enquêtées à l’égard des efforts communicationnels déployés par les soignants ; l’extrême hétérogénéité des besoins et attentes de chacun, qui implique de moduler davantage l’information à délivrer. Dans un contexte politique de diffusion de la culture palliative à tous les services amenés à prendre en charge des personnes en fin de vie, ces réflexions ne semblent pas superflues : c’est même un enjeu fort si l’on met en avant l’impact positif que les techniques utilisées par les soignants ont eu sur de nombreux patients et familles interviewés dans le cadre de cette enquête.